NASHVILLE, Tennessee – "Je ne suis pas du tout anti-hospice", a déclaré Joy Johnston, qui a déménagé au Nouveau-Mexique il y a des années à 40 ans pour prendre soin de sa mère mourante.

"Mais je pense que les gens ne sont pas préparés à tous les efforts nécessaires pour donner à quelqu'un une bonne mort à la maison."

Les enquêtes montrent que mourir à la maison est ce que la plupart des Américains disent vouloir. Mais ce n'est «pas tout ce que c'est», a déclaré Johnston, défenseure des soins et écrivain d'Atlanta.

Elle a écrit un essai sur ses frustrations face à la façon dont les soins palliatifs fonctionnent souvent aux États-Unis. Johnston, comme de nombreux proches aidants, a été surprise que le fournisseur de soins palliatifs de sa mère lui ait laissé l'essentiel du travail physique. Elle a dit que pendant les dernières semaines de la vie de sa mère, elle se sentait plus comme une infirmière fatiguée qu’une fille dévouée.

Hospice permet à un patient réputé avoir moins de six mois à vivre de changer l'orientation de ses soins médicaux – de l'objectif de guérir la maladie à un nouvel objectif d'utiliser des traitements et des médicaments pour maintenir le confort et la qualité de vie. Il s'agit d'une forme de soins palliatifs, qui se concentre également sur la gestion de la douleur, mais qui peut être fournie pendant qu'un patient continue de chercher un remède ou de recevoir des traitements pour prolonger sa vie.

Selon un récent sondage de la Kaiser Family Foundation, 7 Américains sur 10 disent qu'ils préféreraient mourir à la maison. C’est dans cette direction que le système de soins de santé évolue, dans le cadre d’un effort pour éviter des traitements inutiles et coûteux en fin de vie. (Kaiser Health News est un programme indépendant de la rédaction de la fondation.)

Le mouvement des soins palliatifs à domicile a été formidable pour les patients et de nombreux patients sont ravis des soins qu'ils reçoivent, a déclaré le Dr Parul Goyal, médecin en soins palliatifs chez Vanderbilt Health.

«Je pense que lorsqu'ils sont chez eux, ils se trouvent dans un environnement paisible», a déclaré Goyal. «C'est confortable pour eux. Mais, a-t-elle noté, il n'est peut-être pas confortable pour les membres de la famille de les regarder prendre leur dernier souffle. »

En ce qui concerne l'endroit où nous mourons, les États-Unis ont atteint un point de basculement. Le domicile est désormais le lieu de décès le plus courant, selon de nouvelles recherches, et la majorité des patients de Medicare se tournent vers les services de soins palliatifs pour aider à rendre cela possible. De nos jours, moins d'Américains meurent dans un hôpital, sous la surveillance étroite de médecins et d'infirmières.

Les soins palliatifs sont généralement offerts à domicile ou parfois dans une maison de soins infirmiers. Depuis le milieu des années 1990, Medicare a permis à la prestation de soins palliatifs de couvrir plus de types de diagnostics, et donc plus de personnes. Alors que l'acceptation augmente parmi les médecins et les patients, les chiffres continuent de monter en flèche – de 1,27 million de patients en 2012 à 1,49 million en 2017.

Selon la National Hospice and Palliative Care Association, l'hospice est maintenant une industrie de 19 milliards de dollars, presque entièrement financée par les contribuables. Mais à mesure que l'entreprise se développe, le fardeau pèse sur les familles, qui sont souvent celles qui fournissent la plupart des soins. Par exemple, une tâche intime en particulier – essayer de faire bouger les entrailles de sa mère – a changé le point de vue de Joy Johnston sur ce que signifie vraiment l'hospice. La constipation affecte de nombreux patients mourants.

"Il est ironiquement appelé le" kit de soins de confort "que vous obtenez avec un hospice à domicile. Ils comprennent des suppositoires, et j'ai donc dû le faire », a-t-elle déclaré. «C'était le point le plus bas. Et je suis sûr que c'était aussi le point le plus bas pour ma mère. Et cela n'a pas fonctionné. "

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Les agences de soins palliatifs jouent principalement un rôle consultatif et à distance, même dans les derniers jours intenses où les soignants familiaux ou les infirmières à domicile qu'ils ont embauchés doivent continuellement ajuster les doses de morphine ou traiter les symptômes typiques de fin de vie, tels que saignement ou difficulté respiratoire. Ces moments décisifs peuvent faire peur à la famille, a déclaré le Dr Joan Teno, médecin et chercheur en hospice de premier plan à l'Oregon Health and Science University.

"Imaginez si vous êtes le soignant et que vous êtes dans la maison", a déclaré Teno. "C'est au milieu de la nuit, à 2 heures du matin, et tout d'un coup, un membre de votre famille a une crise de grand mal."

C’est exactement ce qui s’est passé avec la mère de Teno.

«Même s'il m'était difficile de témoigner, je savais quoi faire», a-t-elle déclaré.

En revanche, Teno a déclaré que, dans les dernières heures de son père, il avait été admis dans une maison de soins palliatifs.

Ces résidences ressemblent souvent à une maison de soins infirmiers, avec des chambres privées où la famille et les amis peuvent aller et venir et avec des soins médicaux 24h / 24 juste au bout du couloir.

Teno a qualifié l'expérience de résidence des hospices de «bénédiction». Mais un établissement pour patients hospitalisés est rarement une option, a-t-elle déclaré. Les patients doivent être en mauvais état pour que Medicare paie le taux d'hospitalisation plus élevé que les résidences de soins palliatifs facturent. Et au moment où ces patients atteignent leurs derniers jours, il est souvent trop difficile pour eux et la famille de déménager.

Les soins palliatifs sont une activité lucrative. C'est maintenant le type de service de santé le plus rentable pour lequel Medicare paie. Selon les données de Medicare, les agences de soins palliatifs à but lucratif sont désormais plus nombreuses que les organisations à but non lucratif qui ont lancé le service dans les années 1970. Mais les agences qui ont besoin de générer des bénéfices pour les investisseurs ne construisent pas en général des unités ou des résidences dédiées aux hospices – principalement parce que de telles installations ne sont pas suffisamment rentables.

Joe Shega est directeur médical de VITAS Healthcare, la plus grande société de soins palliatifs aux États-Unis. Il insiste sur le fait que ce sont les souhaits des patients, et non le désir des entreprises de gagner plus d'argent, qui déterminent le modèle commercial de son entreprise.

"Nous nous concentrons sur ce que veulent les patients, et 85 à 90% veulent être à la maison", a déclaré Shega. "Donc, notre objectif est de créer des programmes qui les aident à être là."

Pour de nombreuses familles, faire travailler les hospices à la maison signifie engager une aide supplémentaire.

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Le jour où je visite sa maison à l'extérieur de Nashville, le patient de l'hospice Jean McCasland est à la table de la cuisine refusant de manger une cuillerée de yaourt aux pêches. Chaque matin, l’aide-soignante Karrie Velez pulvérise les médicaments de McCasland dans un broyeur de pilules et les mélange dans son yaourt pour le petit-déjeuner.

"Si vous ne le faites pas, elle les recrachera", a expliqué Velez.

Comme une part croissante de patients en soins palliatifs, McCasland est atteint de démence. Elle a besoin d'un service que les soins palliatifs fournissent rarement – un agent de santé individuel pendant plusieurs heures, afin que le soignant familial régulier puisse faire une pause chaque jour. Lorsque Velez n'est pas là, John McCasland – le mari de Jean depuis près de 50 ans – est le responsable à la maison.

«J'ai dit depuis le début que j'avais l'intention de rester à la maison pendant toute la durée de mon séjour», a déclaré John.

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Mais ce que l'hospice a fourni n'était pas assez d'aide. Il a donc dû vider les comptes de retraite du couple pour embaucher Velez, un soignant privé, de sa poche.

Les agences de soins palliatifs apportent généralement un lit d'hôpital, une machine à oxygène ou un fauteuil roulant – quel que soit l'équipement nécessaire. Les prescriptions apparaissent à la maison pour la douleur et l'anxiété. Mais l'aide pratique est rare. Selon Medicare, les prestations de soins palliatifs peuvent inclure des aides à domicile et des services d'aide familiale. Mais en pratique, cette aide en personne est souvent limitée à quelques bains par semaine. Les données de l'assurance-maladie révèlent qu'en moyenne, une infirmière ou un assistant ne se trouve chez le patient que 30 minutes environ, par jour.

Le mari de Jean McCasland ne s’est pas plaint. «Je suppose que je viens d'accepter ce qui est disponible et je n'ai pas vraiment pensé au-delà de ce qui pourrait l'être», a-t-il déclaré. "Parce que c'est ce qu'ils disent faire."

Souvent, les familles ne se demandent pas si elles en ont pour leur argent parce qu’elles ne paient pas directement pour les services de soins palliatifs: Medicare reçoit les factures. John conserve ses relevés mensuels de Medicare organisés dans un classeur à trois anneaux, mais il n'avait jamais remarqué que son agence facturait près de 200 $ par jour, qu'il y ait ou non un fournisseur de soins de santé à la maison ce jour-là.

Ce remboursement quotidien couvre la location d'équipement et une hotline 24h / 24 qui permet aux patients ou aux membres de la famille de consulter une infirmière au besoin; John a dit que cela lui donne la tranquillité d'esprit que l'aide est à un coup de téléphone. "Il y a un sentiment de réconfort à savoir qu'ils la surveillent", a-t-il déclaré.

Le tarif que les soins palliatifs facturent à Medicare baisse un peu après les deux premiers mois de traitement du patient. Après avoir examiné ses documents, John s'est rendu compte que Medicare avait payé 60 000 $ à l'agence de soins palliatifs au cours des 12 premiers mois pendant lesquels Jean était en soins palliatifs.

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"Lorsque vous considérez le montant d'argent en jeu, ils fourniraient peut-être quelqu'un 24 heures sur 24", a-t-il déclaré.

Sue Riggle est l’administrateur de l’agence de soins palliatifs de McCaslands et a déclaré qu’elle comprenait l’aide dont ont besoin les patients atteints de démence. Son entreprise est une petite entreprise à but lucratif appelée Adoration; elle a dit que l'agence ne peut pas fournir plus de services que ce que Medicare paie.

«Je pense que tout le monde souhaite que nous puissions fournir la partie service de garde d'enfants», a déclaré Riggle. "Mais ce n'est pas quelque chose qui est couvert par les hospices."

J’ai vérifié avec John et Velez (l’aide privée de longue date de Jean) cet hiver. Les deux étaient aux côtés de Jean – et étaient là depuis plusieurs jours d'affilée – lorsqu'elle est décédée en octobre. L'infirmière de l'hospice ne s'est présentée qu'après, pour documenter officiellement le décès.

Cette expérience des proches aidants est typique mais souvent inattendue.

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"Cela prend un péage" sur les familles, a déclaré Katherine Ornstein, professeure agrégée de gériatrie et de médecine palliative au Mount Sinai Hospital de New York, qui étudie ce qui se passe généralement au cours des dernières années de la vie des patients. Le fardeau croissant qui pèse sur les êtres chers – en particulier les conjoints – atteint un point de rupture pour de nombreuses personnes, selon ses recherches. Ce type particulier de stress a même reçu un nom: le syndrome du soignant.

«Notre système de soins de longue durée dans ce pays utilise vraiment les familles – les membres de la famille non rémunérés», a-t-elle déclaré. "C'est notre situation."

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Quelques défenseurs de premier plan ont même commencé à se demander si l'hospice convient à tout le monde. Pour certains qui sont passés par l'hospice à domicile avec un être cher, l'expérience difficile les a amenés à vouloir autre chose pour eux-mêmes.

La travailleuse sociale Coneigh Sea a un portrait de son mari qui se trouve dans l'entrée de sa maison à Murfreesboro, au Tennessee. Il est décédé d'un cancer de la prostate dans leur chambre en 1993. Depuis, le temps s'est écoulé depuis que le brouillard mental qu'elle a ressenti pendant la gestion de ses médicaments et de ses fluides corporels – principalement par elle-même – s'est dissipé, a-t-elle déclaré.

Mais c'était un fardeau.

"Pour moi de dire cela – il y a cette culpabilité", a-t-elle dit. «Mais je sais mieux. C'était un fardeau que j'ai fait avec amour. »

Elle ne regrette pas cette expérience mais a dit que ce n'était pas celle qu'elle souhaitait pour ses propres enfants adultes. Elle les a récemment assis, a-t-elle dit, pour s'assurer qu'ils gèrent sa mort différemment.

«J'ai dit à ma famille, s'il y a une telle chose, je reviendrai et je te hanterai», a-t-elle dit en riant. "Ne fais pas ça."

La famille de Sea peut avoir des options limitées. Contourner l'hospice à domicile signifie généralement payer pour une maison de soins infirmiers coûteuse ou mourir avec le coût et le chaos potentiel d'un hôpital – ce qui est précisément ce que les soins palliatifs ont été créés pour éviter. Alors que les chercheurs dans le domaine se tournent vers l'avenir, ils réclament davantage de soins palliatifs, pas moins – et, en même temps, ils plaident pour plus de soutien pour les conjoints, les membres de la famille et les amis chargés de prendre soin du patient.

"Nous devons vraiment élargir – en général – notre approche pour soutenir les soignants", a déclaré Ornstein, notant que certains pays en dehors des États-Unis paient pour une gamme plus large et une durée plus longue des services de santé à domicile.

"Je pense que ce que nous devons vraiment faire est d'élargir le soutien que les individus et les familles peuvent avoir car ils s'occupent d'individus tout au long d'une maladie grave", a déclaré Ornstein.

«Et je pense que cela parle probablement de l'expansion des soins palliatifs en général.»

Kaiser Health News (KHN) est un service national d'information sur les politiques de santé. Il s'agit d'un programme indépendant de la rédaction de la Henry J. Kaiser Family Foundation qui n'est pas affiliée à Kaiser Permanente. Cette histoire fait partie d'un partenariat qui inclut la radio publique de Nashville, NPR et Kaiser Health News.

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